其中包含经医保谈判

降价94%的罕见病药

 什么是“双通道”？

“双通道”是指参保人通过医保定点医疗机构和零售药店两个渠道购买国家医保谈判药品，并进行报销。

据了解，《广东省“双通道”管理药品范围（2023年）》共包含399个药品，比2022年的291个药品增加了108个。这399个药品包括国家医保谈判药品346个、国家医保竞价药品17个及其他药品36个。

在纳入“双通道”的国谈药品中，既有高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药，也有肿瘤用药和罕见病用药等。

来源：新华社

记者注意到，此前备受关注的罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）口服治疗药利司扑兰也在此次公布的药品范围内。SMA是一种高致死率和高致残率的罕见病，2021年经过那场大家熟知的“灵魂砍价”，SMA治疗用药诺西那生钠注射液通过谈判降价进入医保目录，从最开始的70万元一针降价到3.3万元一针，让SMA患者从“有药可用”变成“有药可保”。2023年1月18日，国家医保谈判再现“灵魂砍价”，将首个在中国获批治疗SMA的口服治疗药物利司扑兰从63800元砍到了3780元，降幅高达94%，并正式列入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2022版）》。

知名罕见病诊治专家、中山大学附属第一医院神经内科姚晓黎教授接受记者采访时介绍，诺西那生钠注射液是鞘内注射方式给药，也就是说每次给药都要进行腰椎穿刺，婴幼儿患者以及脊柱侧弯患者、肥胖患者、恐惧打针患者给药难度会比较大。口服药的出现以及纳入医保目录，让罕见病患者从有药可用变成有药可选。

利司扑兰是根据年龄和体重来计算用量，姚晓黎教授算了一笔账，以2月龄的婴幼儿患者为例，利司扑兰国谈前一年需要自费8.7万元，国谈后、报销前仅需2.3万元；3月1日纳入医保目录后，经医保报销，住院或门诊报销完一年仅需自费约7500元。对于成人患者，国谈前一年需要自费44.1万元，国谈后报销前仅需11.5万元，3月1日纳入医保报销后，住院患者仅需自费约2.6万元，门诊患者仅需自费约3.7万元，给患者大大减负；而纳入广东“双通道”药品范围后，这意味着患者购药将更为方便。

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